Jhon Alberto Hernández Núñez se enfermó como una semana después de que el huracán María arrasó a Puerto Rico el 20 de septiembre de 2017.
El electricista de 34 años buscó atención médica para aliviar los síntomas de dolor de estómago, vómitos, fiebre, dolores musculares y de las articulaciones en más de un hospital cerca de su pueblo natal de Dorado, pero nunca tuvo un diagnóstico claro de qué lo estaba enfermando.
Días más tarde, y desesperada por conseguir atención médica, su abuela de 94 años, Adelina Santana, pidió a sus vecinos que la ayudaran a cargar hasta un vehículo a Hernández, que medía seis pies con cuatro pulgadas de alto, y así lo llevó al Manatí Medical Center.
Hernández murió allí el 4 de octubre. Dejó dos niños de 10 y 7 años.
El 19 de diciembre de 2017, se supone que José Ernesto Merced Álamo, de Aguas Buenas, estuviera celebrando su cumpleaños.
Pero en los días previos al gran día, Merced fue a una sala de emergencias quejándose de fiebre alta, debilidad y escalofríos. El personal médico concluyó que tenía una infección del tracto urinario, le dio antibióticos y lo envió a su casa. Tres días después Merced sufrió un derrame cerebral.
En el hospital, el personal de salud realizó varias pruebas de diagnóstico. En poco tiempo, sus pulmones colapsaron y al día siguiente cayó en coma.
Merced murió el día en que se suponía que cumpliera 55 años.
Su esposa e hija quedaron devastadas y conmocionadas al perder al patriarca de la familia tan inesperadamente.
Puerto Rico
“Fue una experiencia horrible”, dijo su hija Lisandra Merced Ortiz.
Seis meses después de la tormenta, Saturnino Figueroa Montes, de 64 años, pasó dos semanas luchando contra algo que los médicos no pudieron diagnosticar luego de realizar varias pruebas. El carpintero retirado de Mamey, un barrio rural de Patillas, sufrió un paro cardíaco después de ser hospitalizado.
Figueroa Montes murió el 6 de marzo de 2018. Dejó una familia extendida grande, dos hijos adultos y cinco nietos.
Hernández, Merced y Figueroa figuraban entre decenas de personas que contrajeron leptospirosis, una enfermedad causada por la bacteria leptospira, que se propaga mayormente a través de suelos o agua con orina de animales infectados como roedores, animales de granja, perros y animales salvajes. La bacteria sobrevive por meses y cualquier inundación, como la que se sucede después de un huracán, puede ayudar a que se propague.
Los humanos se infectan cuando las bacterias entran al cuerpo a través de cualquier abrasión de la piel o contacto con una membrana mucosa — ojos, nariz, boca. Beber o bañarse en ríos y cuerpos de agua, aunque parezcan ser agua clara, también puede ser una fuente de infección. En sus etapas tempranas, muestra síntomas parecidos a los de la gripe y puede curarse con antibióticos, pero cuando no se trata correctamente, puede provocar daño grave en los órganos y hasta la muerte.
Cuando llegaban personas a clínicas, salas de emergencia y hospitales quejándose de fiebre alta, dolores musculares y articulares, náuseas, vómitos y dolor de estómago, se encontraban con personal médico que no estaba preparado para reconocer la enfermedad, que es endémica de Puerto Rico, sin embargo, difícil de diagnosticar.
Para cuando se completaron las pruebas diagnósticas de al menos 15 de estos pacientes, ya habían estado hospitalizados durante días sin saber qué los estaba enfermando o habían regresado al hospital por segunda o tercera vez debido a que su condición se había deteriorado, y los hallazgos no eran suficientes para salvar sus vidas porque la infección había afectado la función de sus órganos vitales, según descubrió una investigación realizada por el Centro de Periodismo Investigativo (CPI).
Los relatos de los familiares sobre lo que ocurrió antes de que murieran sus seres queridos sugieren deficiencia en el nivel básico de respuesta médica o un protocolo estándar en la comunidad de atención médica después de la tormenta y meses después en el 2018. Como resultado, el tratamiento se retrasó y esto llevó a muchos pacientes a situaciones que amenazaban su vida e incluso a la muerte.
Se estima que más de 1 millón de casos de leptospirosis ocurren en el mundo anualmente, incluyendo 59,000 muertes, según el Centro para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC). En los Estados Unidos, alrededor de 150 casos de leptospirosis se identifican anualmente y alrededor del 50% de esos casos ocurren en Puerto Rico.
Pero la isla tiene un historial de monitoreo pasivo, falta de información y falta de pruebas — todas herramientas esenciales para ayudar a prevenir muertes.
La ausencia de vigilancia activa y buenas pruebas de diagnóstico es problemática porque la investigación médica muestra que los animales infectados que portan la bacteria “pueden continuar excretándola en el medio ambiente de manera continua y esporádica durante varios años”, según un artículo publicado por el “Journal of the American Veterinary Medical Association”.
Los expertos y clínicos que trabajan en la isla dijeron que el número de personas que murieron por leptospirosis después de la tormenta probablemente sea más alto que lo que muestran los datos del gobierno porque muchos de los que se enfermaron nunca fueron evaluados luego de que el huracán interrumpiera la capacidad de los laboratorios para analizar muestras.
Carmen Deseda, epidemióloga del Departamento de Salud, dijo que antes del huracán, Puerto Rico no tenía capacidad en los laboratorios para realizar pruebas diagnósticas sofisticadas, como los que el laboratorio de investigación de los CDC ha podido hacer desde entonces.
Dado a que las muertes causadas por leptospirosis tienden a subestimarse, es difícil tener un cuadro claro de qué pasó en Puerto Rico, dijo el Dr. Albert Icksang Ko, profesor y director del Departamento de Epidemiología de Enfermedades Microbianas en la Escuela de Salud Pública de Yale.
“Sospecharía que hubo muertes que ocurrieron cuando las personas no sospecharon de la leptospirosis”, dijo Ko, y señaló que sería necesario realizar un estudio epidemiológico para llegar a una conclusión definitiva.
En cuanto a los familiares que compartieron sus historias con el CPI, la mayoría no estaban familiarizados con la enfermedad hasta que afectó a un ser querido.
Estos familiares culpan la incapacidad del personal médico para entender la bacteria y se preguntaron por qué los hospitales no tienen protocolos sólidos para evaluar a las personas que buscan tratamiento médico para los síntomas comúnmente conocidos de la enfermedad para asegurar que recibieran antibióticos, que pudieron salvar vidas durante las etapas tempranas de la infección. Y también responsabilizan a los funcionarios de salud del gobernador Ricardo Rosselló porque, después de un desastre natural tan catastrófico, el Gobierno es el principal responsable de proteger la salud y el bienestar del público.
“Estoy muy molesta con el Gobierno”, dijo Sonia Noemí Fernández González, cuyo hermano Ángel Luis murió el 9 de febrero de 2018.
Ángel Luis Fernández González, de 65 años, de Comerío, fue a un hospital en Cayey dos veces en busca de atención médica después de que se enfermó. Su primo se enfermó primero y le rogó a Fernández González que cuidara de sus animales en la finca.
“Estaban negando [el brote de leptospirosis y las muertes por el huracán], lo ocultaron y no hicieron nada, y nosotros fuimos los que sufrimos esta tragedia por culpa del Gobierno”, dijo.
Deseda aseguró que Salud estableció un sistema de monitoreo activo después del huracán.
“Puerto Rico siempre ha tenido leptospirosis y queremos saber cuáles son nuestros números reales antes y después del huracán”, dijo Deseda, reconociendo tácitamente que la agencia no tiene una idea clara del impacto de la leptospirosis. “Para tener una mejor perspectiva de cuáles son las tendencias de la leptospirosis en Puerto Rico y tomar medidas para prevenirla”.
Para Christian Ely Romero Ramos, estos esfuerzos no se materializaron lo suficientemente rápido para evitar la muerte de su hermano, Romsy Ramel Romero Ramos.
“No estábamos preparados y, como he aprendido sobre la leptospirosis y cómo se puede tratar con antibióticos …”, dijo. “Lo que entiendo es que el Departamento de Salud no tenía una política pública de prevención que podría haber salvado vidas”.
El pelotero de 29 años de edad buscó tratamiento médico para su enfermedad varias veces y nunca se le realizaron pruebas para detectar bacterias. Falleció el 5 de octubre de 2017 después de ser trasladado en una ambulancia de camino a un hospital en Carolina.
“Era un hombre apasionado, lleno de vida y no esperábamos que muriera”, dijo Romero Ramos, señalando que dejó a una pequeña hija atrás.
Cuando se le preguntó durante una breve entrevista telefónica que le respondiera a los familiares de las víctimas, Deseda no contestó la pregunta.
“Es importante que las personas con familiares que aparentemente murieron de leptospirosis indaguen e investiguen que se trató de leptospirosis y no de otra enfermedad para que puedan averiguar cuáles son los riesgos para que no vuelva a suceder”, dijo Deseda.
La trayectoria de la isla de sub-informar
En Estados Unidos la leptospirosis se volvió a incluir en la lista de enfermedades notificables en 2013, después de que se eliminara en 1995, según el CDC. En Puerto Rico, los proveedores de atención médica, incluidos los laboratorios, deben informar los casos, sospechosos o confirmados, a los funcionarios de salud del Gobierno por teléfono o electrónicamente tan pronto sea posible y a más tardar, dentro de cinco días laborables.
En 2010, la División de Dengue de los CDC describió en un artículo la vigilancia de la leptospirosis en Puerto Rico como “pasiva” e indicó que “la confirmación en laboratorio es rara”, luego de identificar 25 muertes por leptospirosis entre 126 muertes por sospecha de dengue.
Ese mismo artículo señaló que “entre el 60% y el 90% de los casos fatales de leptospirosis no se informaron, lo que refleja un reconocimiento insuficiente de los casos, un informe insuficiente o ambos”.
La base de datos de mortalidad de Puerto Rico incluyó a la leptospirosis como la principal causa de muerte para 18 personas después del huracán, en 2017. Pero, el Departamento de Salud dijo que la agencia cuenta oficialmente solo 14 personas — nueve confirmadas y cinco clasificadas como probables — porque las otras cuatro supuestamente no fueron confirmadas oficialmente con pruebas diagnósticas. El Departamento de Salud no proporcionó los datos para 2018 después de repetidas solicitudes.
Otro estudio publicado en 2015 se concentró en los pacientes tratados en el Manatí Medical Center Hospital y concluyó que “una mejor comprensión de los síntomas clínicos de la leptospirosis debería llevar a una detección temprana y a los médicos en Puerto Rico a sospechar de la enfermedad bacteriana y considerar la posibilidad de que haya co-infección de dengue.”
Después del huracán, Deseda dijo a la prensa que el Departamento de Salud estaba investigando los casos de leptospirosis que figuran en los registros de defunción. Sin embargo, no hay indicios de que el Departamento de Salud se haya comunicado con familiares como requerían los esfuerzos activos de vigilancia, según los familiares entrevistados por el CPI.
El esposo de Carmen Camacho llevaba muerto 15 meses cuando ella recibió por correo en Orocovis, una copia de los resultados de las pruebas de su esposo. Víctor Noel Pérez Roche, de 63 años, había pasado semanas enfermo, incluyendo 18 días en cuidados intensivos en un hospital de Ponce antes de su fallecimiento el 25 de octubre de 2017. Las pruebas de diagnóstico de los CDC mostraron resultados positivos a la leptospirosis, según los documentos.
Camacho dijo que ninguna agencia gubernamental la contactó después de que murió su compañero de 34 años.
“Ni siquiera el alcalde vino a verme. Nadie del Gobierno”, dijo, y señaló que la Agencia Federal para el Manejo de Emergencias (FEMA) le brindó apoyo financiero para los gastos del funeral, lo que forma parte del programa de Asistencia Individual de FEMA.
La tragedia fue que no hubo investigación
Según médicos y expertos, la leptospirosis tiende a manifestarse como una enfermedad leve de la cual la mayoría de los pacientes se recuperan sin ningún problema, pero en una de cada 10 personas la bacteria adquiere formas graves de complicaciones potencialmente mortales que podrían contribuir a la muerte.
Las características clínicas típicas incluyen: shock séptico, una condición potencialmente fatal que ocurre cuando una caída significativa en la presión arterial afecta la función de los órganos internos como resultado de una infección; insuficiencia renal aguda o fallo renal, que es una condición tratable en circunstancias normales y la forma más grave del síndrome de Weil; y el síndrome de dificultad respiratoria aguda, una afección potencialmente mortal que impide que el oxígeno llegue a los pulmones y la sangre.
Una revisión de la base de datos de mortalidad de Puerto Rico que documenta las muertes desde septiembre de 2017 hasta junio de 2018 muestra que 507 personas murieron por shock séptico; siete casos de una combinación de insuficiencia renal aguda, shock séptico, paro cardíaco e insuficiencia respiratoria; y más de 100 casos mencionaron la causa de muerte como shock séptico y una infección bacterial.
Los médicos explicaron que muchas otras complicaciones y enfermedades pudieron haber causado estas muertes, pero la leptospirosis no se puede descartar si no se realizan pruebas de laboratorio especializadas.
El Dr. Johnny Rullán, exsecretario que ha trabajado por casi 30 años en el Departamento de Salud de la isla, dijo que “nadie en [el Gobierno] de Puerto Rico quería admitir que había un problema”. “Y esa fue la tragedia porque no hubo investigación sobre algo tan importante y especialmente cuando la leptospirosis es endémica de Puerto Rico”.
El equipo de CDC llega a Puerto Rico
Once días después del huracán, el Departamento de Salud de Puerto Rico solicitó ayuda con las pruebas al Centro para el Control y la Prevención de Enfermedades.
La solicitud de asistencia del Departamento de Salud al CDC incluyó ayuda para desarrollar la capacidad de monitoreo y pruebas de diagnóstico de influenza, rabia, leptospirosis, salmonelosis y tuberculosis, e implementar un sistema de transporte temporal para el envío de muestras desde Puerto Rico a los EE. UU. para monitoreo, diagnóstico y pruebas de confirmación.
El equipo de laboratorio de los CDC no llegó hasta el 12 de octubre de 2017, casi un mes después del huracán.
Para ese entonces, Carmen Muñoz Muñoz, de Rincón, y al menos otras seis personas habían muerto tras contraer la bacteria.
Iris Eneida Muñoz, de Tampa, viajó a Puerto Rico el día antes de que el huracán María llegara a la isla para estar con sus padres.
Su madre, de 76 años, era diabética, pero por lo demás sana; su padre estaba encamado. Una semana después del huracán, ella llevó a su madre (Carmen) a una clínica local porque se quejaba de dolor de estómago y sarpullido. En la clínica, el personal médico le dio tres pastillas para tomar diariamente durante tres días y la envió a su casa.
La condición de Carmen no mejoró. Perdió el apetito, sintió náuseas y su piel se tornó amarilla. Lo que Muñoz no sabía es que el caso de su madre era delicado y tenía el síndrome de Weil, una forma grave de la infección bacteriana causada por la leptospira.
“La llevé al hospital tres veces”, dijo Muñoz. “Esto fue negligencia porque cuando la llevé a la clínica en Rincón, nos dijeron que el único medicamento disponible era para casos de emergencia”.
La hija pudo conseguir una ambulancia para transportar a su madre al Centro Médico de Mayagüez. unca la vio con vida otra vez. Murió al día siguiente, el 8 de octubre de 2017.
“Ellos [los hospitales] no estaban preparados para nada. Ni siquiera había un laboratorio disponible. Nunca hicieron nada”, dijo.
Muñoz no supo qué causó la muerte de su madre hasta que vio el certificado de defunción.
“Cuando escuché la palabra leptospirosis, pensé, ¿qué es eso?”
Muñoz había ido a Puerto Rico pensando que iba a enterrar a su padre, José Rodríguez, de 79 años, que estaba muy enfermo en ese momento. En cambio, perdió a su madre por una enfermedad de la que nunca había escuchado.
Treinta y cuatro días después del huracán, Deseda, epidemióloga del Departamento de Salud, informó sobre 76 casos sospechosos y confirmados de leptospirosis, incluyendo entre estos, un puñado de muertes.
Al menos 10 muertes habían ocurrido cuando Deseda habló con la prensa el 24 de octubre de 2017, de acuerdo con los datos y entrevistas realizadas por el CPI.
Cuatro meses después, el 2 de febrero de 2018, el Secretario de Salud, Rafael Rodríguez, convocó una conferencia de prensa para anunciar que la leptospirosis estaba bajo control.
El día después de esa conferencia de prensa, Karoline Vázquez Díaz, de Morovis, llegó a la sala de emergencias de Manatí quejándose de dolor abdominal, náuseas, dolor de cabeza y fiebre.
El personal médico le dijo a la estudiante universitaria que tenía una infección del tracto urinario y que probablemente también había contraído dengue. Le recetaron antibióticos y la mandaron a su casa.
Vázquez Díaz, de 21 años, se sintió mejor por un par de días. Su madre, Brenda Díaz, la llevó a su médico de familia en Dorado el 12 de febrero de 2018. Allí, el médico ordenó varias pruebas de diagnóstico, incluyendo una prueba que detecta anticuerpos que el cuerpo desarrolla para combatir la leptospira.
Días después, Vázquez Díaz regresó a la sala de emergencias en el Doctors’ Hospital en Manatí, quejándose de dolor en la cintura y debilidad. No podía caminar derecha. Los resultados de laboratorio que el médico de familia ordenó en un laboratorio local dieron positivo para la leptospirosis. El hospital no consideró los resultados de laboratorio e hizo sus propias pruebas.
Vázquez Díaz, que es hija única, admite que estaba aterrorizada.
“La noche que vine del hospital estaba orando y agradeciendo a Dios por cuidarme”, dijo llorando.
Meses después de que su hija sufriera tanto dolor, Brenda Díaz se preguntó por qué no había un protocolo estándar en la comunidad médica de la isla para detectar enfermedades comunes después de una catástrofe de este tipo y por qué los funcionarios de salud del gobierno no han hecho más para cambiar esto.
“¿Por qué no hacer la prueba?” preguntó ella, diciendo que mientras estaban en la sala de emergencias, otras personas se presentaron y se sospechaba que también tenían la bacteria. “Pasemos por un proceso de eliminación y hagamos las pruebas de leptospirosis, influenza y zika. … Esto pudo haber evitado muchas muertes”.
Es una enfermedad engañosa, no son malos diagnósticos
La leptospira es una enfermedad bacteriana engañosa que se disfraza de otras enfermedades como la fiebre del dengue, el chikungunya o la influenza y no hay nada durante un examen de rutina que detecte la bacteria, por lo que las pruebas de laboratorio son la única alternativa, según los expertos médicos.
Hay varias pruebas de diagnóstico disponibles que buscan la leptospira o los anticuerpos que el cuerpo crea contra ella. Pero la precisión de las pruebas de diagnóstico depende de en qué etapa de la enfermedad se realiza la prueba y ninguna de estas pruebas es completamente precisa.
Joseph Vinetz, un experto en leptospirosis y profesor de medicina en la Facultad de Medicina de la Universidad de Yale, dijo que debido a que la leptospirosis es rara en los EE. UU., no hay interés comercial en crear diagnósticos precisos.
Vinetz destacó que el fracaso entre los médicos en diagnosticar la enfermedad bacteriana es un problema dentro del sistema de atención médica. Pero “cuando la atención médica se desploma, eso es un problema del gobierno y eso es lo que ocurrió después del huracán”, dijo.
Lemuel Martínez Bonilla, médico y especialista en enfermedades infecciosas en el Doctors’ Center Hospital en Manatí, dijo que ninguna prueba de diagnóstico es superior a otra.
“Cada prueba tiene su función, sus fortalezas y debilidades”, dijo Martínez Bonilla. “Si no puede entender esto, no puedes interpretar los resultados”.
La División de Patógenos Bacterianos de los CDC ha proporcionado al Departamento de Salud de la isla $5 millones en fondos para el 2018-2020 y está ayudando a reparar, actualizar el laboratorio, instalar nuevos equipos que pueden usarse para pruebas de leptospirosis, incluyendo la reacción en cadena de la polimerasa (PCR) y una prueba de detección de serología (immunDOT), dijo Christine Pearson, portavoz de los CDC.
El CPI solicitó información sobre cómo se ha asignado este dinero, incluyendo los socios, el personal contratado y sus funciones e información que indique cómo se espera que estos esfuerzos mejoren el monitoreo de la leptospirosis. El Departamento de Salud y el CDC ignoraron la solicitud.
Desde el paso del huracán, el personal del laboratorio de los CDC ha estado analizando muestras de casos sospechosos de leptospirosis para el Departamento de Salud. El trámite puede tardar varias semanas y le cuesta al CDC unos $35,000 cada tres meses, dijo Pearson. Esta prueba incluye la de aglutinación microscópica (MAT), una prueba complicada que consume tiempo y que detecta anticuerpos contra la leptospirosis.
El CDC es uno de los pocos laboratorios de salud pública que pueden realizar la prueba MAT, considerado el “estándar dorado” para la serología. Pero, según investigaciones, la prueba tiene varias limitaciones, entre ellas “los resultados falso-negativos que se obtuvieron en una etapa temprana de la enfermedad”.
PCR, la prueba para la cual los CDC están capacitando al personal del Departamento de Salud para que la realicen y para la cual les están proporcionando el equipo necesario, permite un diagnóstico rápido y directo basado en el ADN real de leptospira en sangre, orina o líquido de la espina dorsal. Esta prueba, sin embargo, ha demostrado ser sensible y específica y funciona mejor en las primeras etapas de la infección. Una prueba de PCR negativa no descarta la leptospirosis, según los CDC.
Algunos miembros de la comunidad médica, incluyendo a Rullán, han criticado la decisión del Departamento de Salud de continuar enviando muestras para realizar pruebas a las oficinas centrales de los CDC en Atlanta, Georgia, ahora que se ha restablecido la electricidad. El trámite con Atlanta tarda semanas en producir los resultados.
Critican que los médicos tengan que esperar días para obtener los resultados de las pruebas cuando las vidas de sus pacientes están en riesgo y, especialmente, cuando la burocracia impide que los médicos puedan obtener resultados directamente de los CDC porque deben esperar a que el Departamento de Salud libere los resultados.
Los que están enfrentando este problema dicen que necesitan mejores herramientas de diagnóstico, tecnología y educación para combatir la enfermedad bacteriana cuando se espera que el calentamiento global provoque un clima extremo cada año.
“El huracán me abrió los ojos. Los médicos estamos completamente solos “, dijo un médico privado que pidió permanecer en el anonimato. “El Departamento de Salud reacciona, no previene”.
David A. Haake, un médico y especialista en enfermedades infecciosas y profesor en UCLA, dijo que Puerto Rico necesita implementar una estrategia desarrollada por un equipo multidisciplinario compuesto por microbiólogos, veterinarios, médicos, especialistas en enfermedades infecciosas, medios de comunicación y enfermeras, por mencionar algunos, para sensibilizar, educar a los médicos y al público. Haake también es miembro de la Sociedad Internacional de Leptospirosis.
“El propósito es que un paciente vaya al médico y haya un nivel de conciencia entre los médicos para hacer el diagnóstico, porque realmente es un diagnóstico clínico”, dijo Haake. “Y no va a suceder, si no están pensando en eso”.
Rullán dijo que los funcionarios de Salud deben ser proactivos e investigar los casos para averiguar la fuente y entender cómo las bacterias han afectado a las personas en Puerto Rico después del huracán y desde entonces.
“Si no hay monitoreo, no hay datos ni brotes, y si no hay brotes, no hay nada que investigar, ¿por qué vamos a investigar algo que no existe? Eso es lo que el gobierno va a decir”, dijo Rullán, al describir la actitud de los funcionarios de Salud hacia la enfermedad. “Necesitamos educar, pero no podemos permitir que quienes se supone que nos protejan se salgan con la suya y continúen con esta conspiración silenciosa”.
